1. 1. ДЦП можна вилікувати, але з ним можна навчитися жити
2. 2. Багато зможуть здобути освіту і створити сім'ю, але сліди хвороби залишаться
3. 3. Дитина з ДЦП може народитися в будь-якій сім'ї
4. 4. У стані стресу і страждання дитина не навчиться новому
5. 5. Вимагаючи від дитини неможливого, ми вчимо його ігнорувати почуття
6. 6. Більшість дітей з ДЦП не можуть регулярно отримувати реабілітацію за рахунок держави

У прокат виходить фільм «Тимчасові труднощі» - історія «зцілення» хлопчика з ДЦП, завдяки фактично насильству з боку батька. Але що потрібно знати про життя людей з цим діагнозом перед тим, як йти в кіно, розповідає керівник відділення реабілітації дітей з ДЦП медичного центру «Милосердя», лікар-невролог Олена Семенова.

«Встати з ліжка і зробити крок для мене було проблемою. Я кращий бізнес-консультант країни. Після всіх проблем, які я пережив - я сподіваюся, ви розумієте, як я ставлюся до ваших? »- каже головний герой в рекламі фільму, який виходить в широкий прокат 13 вересня. Глядачам пропонують історію наскільки чудесного, настільки ж і жорстокого зцілення від ДЦП.

1. ДЦП можна вилікувати, але з ним можна навчитися жити

«Дитині 2 роки, не ходить, не сидить, повзе з працею. ДЦП не вирок! Кожній вночі повторюю собі - за всяку ціну моя дитина буде здоровий !!! »(тут і далі цитати з форумів)

Творці фільму, мабуть, хотіли розповісти якусь історію подолання хворобливого стану у дитини, але, не будучи фахівцями, вибрали діагноз "ДЦП" і помилилися. Ця історія, можливо, була б більш правдоподібною щодо якогось іншого діагнозу, але про ДЦП це фантастична історія.

ДЦП - це комплекс неврологічних порушень, наслідок раннього пошкодження мозку ще в той момент, коли він тільки формується. На жаль, ці пошкодження незворотні, і вилікуватися від ДЦП можна, немає таких чарівних засобів. Людина може в якійсь мірі компенсувати порушення, адаптуватися до життєвих завдань і навчитися їх виконувати, розвиваючи функції, які у нього збереглися.

Олена Семенова. Фото: miloserdie.help

У нашому суспільстві поширене винесення подвигу, героїчних зусиль і бажання вірити, що будь-які проблеми можна подолати, якщо сильно постаратися, і домогтися успіху, як знаменитий льотчик Маресьєв, який після ампутації ноги літав на літаку.

Звичайно, батьки завжди сподіваються на зцілення дитини - це цілком природно для людської психіки, і кожен з нас на їх місці теж шукав би всілякі способи допомогти дитині. Але, на жаль, не всі захворювання можна «подолати». Діти з ДЦП не відповідатимуть нашим вимогам «бути здоровим», як нам хотілося б. Усунути пошкодження мозку не можна.

2. Багато зможуть здобути освіту і створити сім'ю, але сліди хвороби залишаться

«Я вчилася з хлопцем в одній групі, так він тільки в хвилини сильного хвилювання починав кульгати. Червоний диплом. Ми й гадки не мали, що у нього ДЦП. Нещодавно зустріла його. Красень, розумниця. Свій бізнес. Чарівна дружина, діти янголята. А він мені якось розповідав, що його мамі 30 років тому ідіоти-лікарі радили його залишити в будинку малятка. Мовляв, бути йому все життя ідіотом :( І знаю 2 випадки, де важка форма ».

ДЦП - це не якесь одне захворювання, це комплекс порушень. Існують різні форми цього захворювання і ступеня тяжкості ушкодження головного мозку, від яких залежить і ступінь порушення всіх функцій - і рухових, і мовних, і комунікативних, і інтелектуальних.

Можуть бути діти, які відвідують загальноосвітню школу і ходять по сходах самостійно на п'ятий поверх, злегка накульгуючи на одну ніжку. Хтось не може ходити, але самостійно користується активною коляскою, і ця незалежна мобільність дозволяє дитині і в школу ходити, якщо він може навчатися, і відвідувати театри, виставки, музеї. Але не на своїх ногах, а на візку, тобто адаптуючи свої можливості.

І навіть якщо у дитини є важкі порушення рухового апарату, то інтелект може бути збереженим. Серед дітей з ДЦП багато тих, кому буде доступна незалежна мобільність, вони зможуть отримати вищу освіту і створити сім'ю, як, наприклад, моя колега, чудовий соціальний педагог.

Частина дітей дійсно може бути зі зниженням інтелекту, частина дітей - з важким ступенем розумової відсталості. Можуть бути абсолютно лежачі діти, яких важко нагодувати і напоїти. Але навіть при легкій формі ДЦП сліди захворювання все одно залишаться.

Заняття в Марфо-Маріїнському медичному центрі "Милосердя" / З архіву православної служби допомоги "Милосердя"

3. Дитина з ДЦП може народитися в будь-якій сім'ї

"- В 10 місяців в однієї дитини з двійні ставлять діагноз" ДЦП ". Чи можна вилікувати?

- У 10 місяців !!!! а раніше не було видно? або все ж помилка лікаря? проконсультуйтеся у іншого фахівця ... Удачі! "

Немає діагностичних досліджень, які б дозволяли встановити, в який момент сталося пошкодження мозку. Діагноз "ДЦП" ставлять на підставі клінічних даних. Іноді діагноз дитині ставлять в рік, коли він почне ходити: до цього незрозуміло, а ось він встає на ніжки і йде, і видно, що йде неправильно. Чим важче форма, тим раніше стає очевидним діагноз.

Факторів, які можуть призвести до пошкоджень нервової системи плода або немовляти, більше 400. Це і передчасні пологи, і низька вага немовляти, порушення кровопостачання плода під час внутрішньоутробного розвитку, і різні гострі інфекційні захворювання матері в період вагітності, і її хронічні хвороби, такі як цукровий діабет, високий тиск, проблеми зі згортанням крові.

У недоношених дітей часто розвиваються крововиливи в мозок, які теж можуть бути причиною ДЦП. Існує думка, що діти з ДЦП народжуються в асоціальних сім'ях, зокрема у людей з алкоголізмом. Токсична пошкодження плоду - це дійсно один з безлічі факторів, але його дуже часто немає в анамнезі наших мам.

Найчастіше точну причину захворювання встановити неможливо - це мультифакторное захворювання, поєднання різних причин. Відомо точно, що щеплення ніяк не можуть привести до ДЦП, як вважають деякі люди.

Асфіксія під час пологів - одна з причин виникнення ДЦП, але вона становить зовсім невеликий відсоток серед загальної кількості. І родова травма - це не означає, що акушерка щось зробила не так. Це означає, що під час пологів виникали різні складності, починаючи з того, що плід виявився великим, а таз матері вузьким, тому дитина народжувалася довго і сталася асфіксія.

Частина випадків, які приймають за ДЦП, насправді - генетична патологія, і сучасні дослідження говорять, що цей відсоток досить високий. У цьому випадку дитина може успадкувати захворювання від батьків.

Але в будь-якій ситуації звинувачувати батьків у хвороби дитини, якщо це не якась усвідомлено нанесена травма, як мені здається, просто неприпустимо в XXI столітті.

Треба розуміти, що дитина з ДЦП може народитися в будь-якій сім'ї.

Заняття в Марфо-Маріїнському медичному центрі "Милосердя" / З архіву православної служби допомоги "Милосердя"

4. У стані стресу і страждання дитина не навчиться новому

«Ось і мене дуже напружує реабілітація через біль. Аж надто дитина чинить опір і жахливо тонус при будь-якому насильстві, навіть не дуже хворобливому ».

«Зараз, озираючись назад, розумію, скільки часу я упустила і скільки помилок наробила. Але ж зараз моя дитина міг би бути набагато краще ... А хороших результатів, на мій погляд, можна досягти тільки наполегливою щоденною виснажливою реабілітацією ».

При будь-яких ступенях тяжкості ДЦП треба розвивати в дитині те, що йому доступно. Ідеальною методики реабілітації та абілітації, яка була б ефективна при будь-яких ситуаціях, не існує. При складанні програми реабілітації розумно виходити з труднощів конкретної дитини і підбирати відповідні їм методики.

На жаль, є уявлення, що чим інтенсивніше і агресивно вплив на дитину, тим краще ефект. Але це не працює.

Треба розуміти, що реабілітація та абілітація дитини з ДЦП - це процес навчання його новим навичкам, тобто встановлення нових нейронних зв'язків в його мозку. За яких умов це можливо? Тільки тоді, коли дитина комфортно себе почуває, він спокійний, і йому цікаво займатися, і він може на цьому процесі зосередитися, щоб чогось нового навчитися.

Заняття в Марфо-Маріїнському медичному центрі "Милосердя" / З архіву православної служби допомоги "Милосердя"

І якщо ми штучно ввергає дитини в стан стресу, то в його мозку починають працювати зовсім не ті відділи, які відповідають за навчання, і ми взагалі відсікаємо для нього можливість чогось навчитися. Уявіть, що ви перебуваєте на війні, сидите в окопі, навколо вас вибухають бомби, гинуть товариші - як ви будете себе фізично відчувати в цей момент? Чи будете ви здатні навчитися чомусь новому в стані сильного стресу? Я сильно сумніваюся.

У цей момент стоїть питання виживання і збереження життя. Стрес дозволяє мобілізувати ресурси і викласти те, що у вас вже є, як на іспиті, але він не допомагає вчитися, а навпаки - заважає.

Я навіть не про насильство - це питання навіть не варто обговорювати, ніхто не може бути ніколи силою чогось навчити, в тому числі людини з ДЦП. І ми засуджуємо методи, коли дитину змушують страждати. Ми за те, щоб дитину навчити. А вчити дитину можна тільки в ситуації спокою і довіри, коли він зацікавлений в тому, що робить. Змушувати - це марна трата часу і сил. Може бути, дитина хотіла пальчиковими фарбами малювати, а не ліпити з пластиліну.

Зрозуміло, що коли людина провела півроку в гіпсі, то йому треба після цього розробити суглоби, це може бути дійсно боляче і треба трохи потерпіти. Але зараз я говорю саме про ситуацію навчання дитини новим навичкам.

5. Вимагаючи від дитини неможливого, ми вчимо його ігнорувати почуття

«Повний діагноз я не знаю, але хлопчик сам не сидить, голову тримає, але слабенько, ніжками рухає трохи, ручки притиснуті до тулуба і стиснуті кулачки завжди, одне око спливає іноді. Хлопчисько такий гарненький, рослий, лізуть останні зубки.

Папа його годує, поїть, купає, возить по лікарнях, в загальному, все сам, мама їх покинула півроку тому, татові всього 25 років, плюс бабуся, але в основному тато. Мене так уразив цей тато, його звуть Сергій. Такий молодець, не сумує, жартує, хлопчиська свого любить сильно-сильно, тільки і робить, що обіймає його і цілує ».

Дуже важливо, щоб між батьками і дитиною були близькі довірчі відносини, щоб дитина відчувала себе в безпеці з батьками. Якщо той з батьків жорсткий і вимогливий, ставить дитини в залежність «я буду любити тебе тільки тоді, коли ти підеш ногами», то це ситуація кошмарного стресу - як «в окопі, на війні, і навколо свистять снаряди».

Головне, що батьки можуть зробити для своєї дитини - це любити його і підтримувати, щоб він міг, з їх допомогою, спокійно освоювати нові навички та навчатися. І тоді дитина розвине той потенціал, який в ньому спочатку закладено.

Мені здається, всі батьки люблять своїх дітей, але не всім легко прийняти факт їх хвороби, що їх дитина не буде таким, як вони мріяли.

У цьому є і вина суспільства - воно часто ігнорує той факт, що серед нас є люди з ДЦП, не хоче знати про існування таких дітей. Якби ми кожен день бачили їх на вулиці, в різних установах, у громадському транспорті, діти б зустрічали в школі, то ми з дитинства знали б, що світ різноманітний і не всім пощастило мати повне здоров'я з дитинства.

Є люди з ДЦП, у яких труднощі з рухом, може бути, з промовою, але вони такі ж люди, як і ми, і цей світ і для них теж. І тоді народження хворої дитини не ввергало б сім'ю в стан екзистенціального жаху. Відчуваючи сильний дискомфорт в цій ситуації, батьки хочуть всіма силами її виправити, зробити так, щоб нічого цього не було і дитина стала б здоровим, таким, як усі.

Але неможливо змусити людину стати іншим. Наукою доведено, що велика частина наших якостей - вроджена, вона обумовлена ​​нашим генотипом. Якщо дитина спокійний, неквапливий, сором'язливий, то ми не зробимо його швидким, спортивним і сміливим. Змушуючи дитину, у якого щось не виходить, робити це негайно і добре, ми вчимо його тільки одному - ігнорувати себе, власні відчуття.

У трейлері фільму я побачила цю тему - коли від дитини вимагають бути тим, ким він не є, він звикає ігнорувати свої потреби і почуття. І не тільки в собі, а й в інших. Він стає жорстким, навіть нарціссічним людиною, який буде байдужий до почуттів інших людей. І тут мова навіть не про діагноз, а про цей спосіб виховання, дуже травматично.

Заняття в Марфо-Маріїнському медичному центрі "Милосердя" / З архіву православної служби допомоги "Милосердя"

6. Більшість дітей з ДЦП не можуть регулярно отримувати реабілітацію за рахунок держави

«З забезпеченої сім'ї за 10 років стали мало не жебраками. Все хапалися за черговий чудодійний метод лікування ».

«Саме це мені й потрібно - щоб хоч коротко розповіли, як поводитися з дитиною, на що звернути увагу і т.п. Я, чесно, не знаю, що мені робити з Матвієм, фізичні вправи мені інструктор підбере, а ось саме побут ... як годувати, як розслабити, як спростити те, що дається важко, в загальному, як пристосуватися до дитини з оптимальними "зручностями ". Я одна, мені ніхто не допомагає з дітьми. Із задоволенням би відвідала 5-денний семінар з сенсомоторної інтеграції ... »

Фантазувати на тему, як повинна бути влаштована система реабілітації, не треба - у всьому світі вона вже давно успішно функціонує. Головний принцип - фахівці, які можуть дитині допомогти, повинні поряд з його будинком знаходиться. І дитина повинна мати можливість спілкуватися з ними регулярно, а не 2-3 тижні в році, як в основному відбувається в нашій країні.

Це право гарантовано дітям віком з інвалідністю Міжнародною Конвенцією з прав інвалідів, яку Росія ратифікувала в 2014 році і тепер зобов'язана виконувати всі її положення. Але, на жаль, центрів реабілітації в крокової доступності до сих пір дуже мало, і далеко не у всіх регіонах такі є, відповідно у дітей немає можливості регулярно отримувати реабілітацію за рахунок держави. Батьки часом витрачають величезні гроші, щоб з їх дітьми займалися фахівці в приватних центрах.

Велика проблема, що у нас в Росії практично немає фахівців з реабілітації - фізичних терапевтів, ерготерапевтами, які б допомагали дитині і його батькам не тільки виробити нову навичку, а й ввести його в їхнє повсякденне побутове життя, інакше все забудеться і зникне. Тобто потрібно не просто навчити дитину виконувати якийсь рух, наприклад, присідати, важливо, щоб він міг користуватися цією навичкою будинку - встати з ліжка, дійти з ходунками до кухні, дістати йогурт з верхньої полиці холодильника, сісти на стілець, щоб поснідати самостійно. І квартиру треба допомогти адаптувати до потреб дитини.

У нас тільки обговорюються професійні стандарти за цими спеціальностями, і навчання фахівців на території Росії поки проводиться силами недержавних організацій, фондів. Фахівців в необхідній кількості на даний момент немає. І треба розуміти, що медична реабілітація - це тільки частина необхідної реабілітації. Повинна бути, звичайно, ще й соціально-побутова та психолого-педагогічна.

Підтримуюча терапія, фізична активність людини з ДЦП потрібна протягом усього життя, як, загалом-то, і будь-якій людині, щоб зберігати силу м'язів і рухливість суглобів, і всі ті навички, які у нього є.

Заняття в Марфо-Маріїнському медичному центрі "Милосердя" / З архіву православної служби допомоги "Милосердя"

Крім того, дитині з ДЦП необхідно допомагати розширювати соціальні навички - і в магазин сходити, і з класом у музей, і в кінотеатр, і в піцерію. І вміти самостійно зробити замовлення в кафе - якщо дитина може спілкуватися тільки за допомогою карток-картинок, то треба розвивати це, щоб він зміг самостійно пояснити офіціантові, що хоче ось такий чай.

На жаль, діти з важкою формою ДЦП все життя потребуватимуть постійного стороннього догляду. Це велике навантаження на їхню родину, і нам важливо давати батькам віру в свої сили і можливість вирішувати проблеми поетапно, і необхідну допомогу. Допомоги потрібно багато.

В даний момент наша держава, на жаль, більше нічого не може запропонувати - або цей виріс людина знаходиться в сім'ї і родичі за ним доглядають, або він в психоневрологічному інтернаті, де обслуговуються його базові життєві потреби, як, наприклад, зміна памперса і годування.

У нас не розвинена система супроводжуваного проживання, коли виросли люди з інвалідністю могли б жити в окремих квартирах з допомагає персоналом. Такі проекти починають розвиватися в деяких містах, але це більшою мірою стосується людей з ментальної інвалідністю.

Наш Марфо-Маріїнській медичний центр «Милосердя» працює Вже дев'ятий рік, и много дітей, з Якими ми Займаюсь, коли починаю працювати, Вже виросло, вчаться в школі, співають у хорі, займаються в різніх гуртка, спортивних секціях и более до нас не ходять - реабілітація в нашому центрі їм більше не потрібна, незалежно від того, що діагноз залишився при них. І це дуже приємно усвідомлювати.

Центр реабілітації дітей з ДЦП «Милосердя» - це спільний проект Марфо-Маріїнської обителі і православної служби допомоги «Милосердя». У центрі щорічно проходять лікування більше ніж 300 дітей від 1,5 до 18 років з ДЦП та іншими діагнозами, пов'язаними з руховими порушеннями.

Фонд «Православ'я і світ» відкрив збір на річну оплату праці інструктора ЛФК Дитячої виїзної паліативної служби «Милосердя».