Дитячий хоспіс «Будинок з маяком» створений для того, щоб допомагати сім'ям з невиліковно хворими дітьми в найскладніший період життя. Звернутися в хоспіс не означає опустити руки і визнати, що дитина скоро помре. У хоспісі ми разом з батьками сподіваємося, що з'явиться нове лікування, і хтось із наших пацієнтів зможе видужати. Але сьогодні для дитини важливо створити максимально комфортні умови життя, підібрати симптоматичну терапію і подбати про якість його життя. Дитячий хоспіс може допомогти в цьому.
Про принципи роботи Дитячого хоспісу ви можете прочитати в розділі базові принципи .
У хоспісі працюють кілька програм:
Стаціонар Дитячого хоспісу розташовується за адресою вулиця Долгоруковская, д.30 і зараз знаходиться в стадії реконструкції. Ми розраховуємо, що стаціонар буде на 15 ліжок і відкриється для пацієнтів в 2019 році.
- Програма допомоги дітям в Москві
Для дітей, які постійно проживають або тимчасово перебувають на території Москви, працює виїзна служба. Це комплексна (медична, соціальна, психологічна, благодійна і духовна) допомога на дому для сімей з невиліковно хворими дітьми. Москва умовно розділена на 11 районів, в кожному районі працює своя команда, яка складається з: координатора (головне контактна особа для сім'ї), лікаря (відвідує дитину вдома не рідше 1 разу на місяць), медсестри (відвідує дитину вдома не рідше 1 рази в місяць), респіраторної медсестри (для дітей з нейром'язовими захворюваннями), психолога (проводить першу ознайомчу зустріч, далі за запитом сім'ї), ігрового терапевта (на вимогу сім'ї), няні (за запитом сім'ї). Також в команді хоспісу є вузькі фахівці (фізичний терапевт, ортопед, фахівець з респіраторної підтримки, логопед, невролог, стоматолог, дієтолог і т.п.), які проводять консультативні прийоми в офісі хоспісу. І є фахівці з правової або духовної підтримки, які надають консультації за запитом сім'ї: юрист, соціальний працівник, священик.
- Програма допомоги дітям в Московській області
Це програма для дітей, які проживають або тимчасово перебувають на території Московської області. В команду входять координатори, лікарі, медичні сестри, юристи, психологи. Через дальності проживання пацієнтів в області, лікарі майже не виїжджають на будинок і проводять консультації в офісі хоспісу і по скайпу. Також в офісі хоспісу сім'ї можуть отримати консультації вузьких фахівців.
- Хоспіс для молодих дорослих
Хоспіс для молодих дорослих - це новий проект «Будинку з маяком» для допомоги на дому пацієнтам 18-25 років з невиліковними захворюваннями. Ми дуже хочемо допомогти нашим пацієнтам 18+ подорослішати, вчитися самостійності, бути менш залежними від батьків, самим приймати рішення, брати на себе відповідальність за своє життя.
- Перинатальна паліативна допомога
Буває так, що важкий, невиліковний діагноз дитині ставлять ще до народження. Підтримкою сім'ї в цей період займається служба перинатальної паліативної допомоги. Дитячий хоспіс бере під опіку сім'ї, в яких батьки хочуть зберегти вагітність, незважаючи на поганий прогноз у дитини. У команді перинатальної паліативної допомоги Дитячого хоспісу працюють координатор, акушер-гінеколог, неонатолог, лікар паліативної допомоги (лікар педіатр), соціальний працівник, юрист і психолог. Про те, як отримати допомогу, докладніше за посиланням: https://www.childrenshospice.ru/family/perinatalnaya-pomoshh/
- Програма «Мрії збуваються!»
Як тільки в Дитячому хоспісі «Будинок з маяком» стали з'являтися перші пацієнти, ми завжди намагалися дізнатися і виконати їх мрії. У 2017 році хоспіс відкрив програму «Мрії збуваються!» Програма створена за прикладом роботи міжнародного благодійного фонду Make-A-Wish . Make-A-Wish Foundation допомагає виконувати бажання смертельно хворих дітей. Учасниками програми можуть стати невиліковно хворі діти і молоді дорослі від 0 до 25 років, які проживають на території Москви і Московської області і є пацієнтами Дитячого хоспісу. Щоб подати заявку на виконання мрії, необхідно заповнити on-line форму на нашому сайті. Заявку може подати сам дитина, або його батьки. Детальніше про Програму по посиланню: https://www.childrenshospice.ru/istorii-detej/mechty/
- Підтримка в період втрати
Ми намагаємося надати підтримку батькам, чиї діти пішли під опікою Дитячого хоспісу. Можливі консультації психологів, бесіди зі священиком. Психологи хоспісу проводять виїзні зустрічі з батьками, де намагаються разом пережити біль, страхи і безпорадність. Батьки діляться досвідом переживання, досвідом жити звичайним життям.
Раз на рік батьки, співробітники і волонтери Дитячого хоспісу збираються разом, щоб згадати наших улюблених дітей. Це дуже важливий день, до якого ми довго і ретельно готуємося. Після того як дитина вмирає, батькам практично ні з ким розділити печаль. І вона живе всередині, величезна, але тиха. На дні пам'яті ми згадуємо кожного, дивимося фотографії, розповідаємо історії, запалюємо свічки. Дітей неможливо забути. І ми горюємо про них. Ми любимо їх.
Дитячий хоспіс забезпечує сім'ї всіма необхідними медичним обладнанням, витратними матеріалами, технічними засобами, ліками та медичним харчуванням, які рекомендують наші фахівці.
Детальніше про послуги, які надає Дитячий хоспіс, читайте в розділі послуги .
Співробітники хоспісу працюють у будні в робочий час. Якщо потрібна допомога в нічний час або у вихідні, просимо контактувати з черговим медиком хоспісу за номером Гарячої лінії.
Телефон гарячої лінії: +7 (495) 649-39-49 або 8 800 600-49-29
Для нас дуже важливо мати з сім'ями чесні й довірливі відносини, адже тільки разом, однією командою, ми зможемо допомогти дитині. Будь ласка, не соромтеся говорити, коли потрібна допомога або щось не так. Для нас дуже важливий зворотний зв'язок. Хоспіс прагне надавати високоякісну допомогу, орієнтовану на сім'ю. Однак наша організація визнає, що бувають випадки, коли виникають проблеми. Адміністрація хоспісу дуже вдячна за конструктивні коментарі і можливість виявлення проблем, які потребують вирішення. Ми розглядаємо всі пропозиції, що надійшли і скарги з великою увагою і серйозністю. Скарги та пропозиції від батьків допомагають нам поліпшити якість роботи хоспісу. У разі виникнення скарг на роботу співробітників Дитячого хоспісу просимо надсилати звернення на електронну пошту: [email protected]
