Благодійний фонд «Живи зараз», створений в 2015 році, ставить перед собою завдання залучати ресурси на створення і впровадження в практику Росії прототипу виїзного хоспісу для дорослих людей з одним з найзагадковіших захворювань XXI століття - бічний аміотрофічний склероз або БАС.
В даний час фонд в рамках програми «Центри допомоги» фінансує московську виїзну службу допомоги людям з БАС при АНО ЦКБ МП, а з серпня 2016 року відкрив і фінансує виїзну службу координаторів і фахівців з допомоги людям з БАС в Петербурзі при ГАООРДІ.
У планах - відкриття служб ще в декількох містах Росії, а також робота над інформаційним порталом www.als-info.ru для сімей та фахівців з тих міст РФ, де немає допомоги людям з БАС, а цих міст, на жаль, більшість.
Повноцінна допомогу дорослим людям з діагнозом БАС здійснюється в усьому світі тільки за допомогою узгодженої або, так званої, мультідісціплінародной роботи команди фахівців, серед яких лікарі різних спеціальностей (неврологи, фізичні терапевти, пульмонологи), а також фахівців околомедицинских і соціальних профілів - ерготерапевти, психотерапевти , арт- і музичні терапевти, інші.
У програмі фонду «Освітні проекти та інформація» - фінансування освітніх і волонтерських проектів, спрямованих, в тому числі, на створення цих спеціальностей в Росії, а також на поширення інформації про найсучасніші способи медичної, соціальної, психологічної, патронажної та інших видах допомоги хворим БАС і тим, хто їм допомагає.
БАС - бічний аміотрофічний склероз (amyotrophic lateral sclerosis, ALS) рідкісне неврологічне захворювання, яке виникає несподівано з невідомих причин і дуже швидко (протягом 3-5 років) призводить активного дорослої людини до повної паралізації і тяжких симптомів задишки.
Захворювання БАС торкнулося таких відомих людей як вчений Стівен Хокінг, композитор Дмитро Шостакович, правитель Мао Цзедун, в Росії щорічно захворюють від 8 до 12 тисяч чоловік (за експертними оцінками).
Контакти:
Електронна пошта: [email protected]
Телефон: +7 (926) 066-11-67
Поштова адреса: 127410, Москва, а / я 4, для Благодійного фонду «Живи зараз
