Рік тому чотирирічний Назар сидів в ігровій кімнаті в психоневрологічному інтернаті і співав пісню про курочку. Він крутив руками в такт музиці, але не міг ні танцювати, ні навіть стояти. Він балакав, малював фарбами і сліпуче посміхався. Після заняття його відвезли в палату, де на ліжках лежали діти, які не говорили, не грали і практично не рухалися.
В той день фонд «Діти-метелики» знімав про Назаре ролик, який повинен був допомогти знайти йому маму. Назар хворіє бульозним епідермолізом: його шкіра така тонка, що може пошкодитися при будь-якому необережному дотику. Хлопчик жив у будинку дитини, але коли підріс, його перевели в спеціалізований інтернат і положення стало дуже важким.
«Ми самі шукали йому батьків, - розповідає Анастасія Сабитова, керівник медичних програм фонду« Діти-метелики ». - Довго нічого не виходило, і раптом дівчина, яка стежила за діяльністю фонду, розповіла нам про «Православну дитячу місію».
У цій організації є центр, в якому живуть чотири сім'ї з прийомними дітьми. Живе там і Ірина з трьома дочками. Вона приїхала в будинок шість років тому (її сини виросли) і по черзі взяла під опіку трьох дівчаток. Четвертим став Назар.
Назар та Ірина / Фото надано фондом «Діти-метелики»
У жовтні Ірина оформила опікунство. «Перший місяць в сім'ю майже кожен день їздили фахівці фонду, показували, як перев'язувати, - каже Сабитова. - Ми розуміли: їм буде страшно, якщо ми зараз не підтримаємо ».
«Іди сюди, мій пиріжок», - Ірина дуже акуратно обіймає Назара. Поки хлопчик був в іншій кімнаті, вона розповіла, як він боявся, що його повернуть в інтернат, і як довелося його переконувати: «Я тебе ніде не залишу, нікому не віддам, я тебе довго шукала».
«Він мені недавно набрехав:« Даша (сестра Назара. - Ред.) Сказала, що, коли я навчуся ходити, мене відвезуть назад в дитячий будинок. Це ж неправда? »« Звичайно, неправда! Ти мій назавжди », - відповіла я. А у Даші запитала: «Як ти могла так сказати?» - «Мама, я такого не говорила!» До мене потім дійшло, що він не міг запитати: «Якщо я навчуся ходити, ти мене не повернеш?» - і вирішив сказати так хитро ».
Ходити Назару дуже важко, але він старається. Шкіра у нього стала чистішою, в тому числі тому, що бинтують його тепер одні й ті ж руки.
Ірина каже, що перев'язки - не так страшно, як вона припускала: «Якщо бульбашки на шкірі сильні, страшно так само, як якщо у дитини температура 39,9». Назар за два місяці поправився: старі штани стали йому малі, і Ірина відклала їх онукові.
«Назар дуже хороший, він серцем мій, - продовжує Ірина. - Якось недавно ввечері попросив: «Мам, розкажи мені казку, як ти мене дуже довго шукала і нарешті знайшла». Відповідаю: «Чому казку? Я тебе правда довго шукала: питала у всіх, у вікна заглядала. А ти чекав? »-« Чекав ».
Через рік після тієї зйомки Назар сидить в ігровій кімнаті великого будинку - діти показують домашній спектакль «Люстерко». Він плескає в долоні і сліпуче посміхається. Після вистави його відносять до кімнати, де він живе з мамою і трьома сестрами.
Чи не за статутом
За статутом фонд не зобов'язаний влаштовувати «метеликів» в сім'ї, але його співробітники активно поширюють інформацію про «відмовників». За словами Анастасії Сабитова, для таких дітей особливо важливо опинитися вдома - в родині вони менше хворіють і відчувають себе захищеними.
З 2012 року дев'ять дітей- «метеликів» взяли в сім'ї, багато з них були з важкою формою. Фонд як міг допомагав, хоча за програмою повинен тільки забезпечувати медикаментами, мазями, бинтами, одягом і наглядом лікарів. Ну і навчати персонал дитячого будинку, як робити перев'язки і доглядати за шкірою «метелики». Дітям в сім'ях перев'язними засобами фонд допомагає частково, тому що повне забезпечення медикаментами такої кількості «метеликів» - величезні гроші. «Це завдання держави, і ми намагаємося домогтися, щоб воно взяло її на себе», - зазначає директор зі зв'язків з громадськістю фонду Поліна Реутова.
З дев'яти дітей, яких взяли в сім'ю, п'ятеро були з Петербурга. Назара забрали останнім.
Але найбільше Поліну зачепила історія Ніколаса. «Від нього відмовилися відразу після народження, він жив в будинку дитини, і була загроза, що за віком він ось-ось потрапить до інтернату, це було страшно. Слава богу, в інтернат не потрапив - знайшлася Катя ».
майбутній суддя
«Ніколас мене іноді запитує:« Мама, коли ти їхала з Москви до Пітера, ти боялася, що ні сподобаєшся мені? »- переказує Катя. - Я завжди відповідаю: «Так, боялася». А Нік каже: «А ти мені так сподобалася! З того моменту хотів тебе поцілувати, але соромився ».
Свою першу зустріч вони з семирічним хлопчиком обговорювали багато раз, але він любить до неї повертатися.
Фотографію Ніка Катя побачила в фейсбуці. Вона не збиралася нікого всиновлювати, але «запала на Ніколаса зі страшною силою».
Порадилася з сином Гошею, подзвонила в фонд і їздила до хлопця півроку, поки не забрала. «Я боялася, що через відсутність досвіду в перев'язках Ніка мені не віддадуть. Але дівчатка з фонду запевнили мене, що я впораюся ».
Нік живе в родині півтора року. Спочатку Катя бинтувала хлопчика з ранку до вечора - не було досвіду. Зараз їй навіть подобається цей процес - видно, як поліпшується його стан. Коли Катя забирала Ніка, він мало ходив, а зараз бігає і грає в м'яч (тільки рівновагу тримає не дуже добре). «Він був дуже маленький, тепер гігант - зміцнілий і впевнений в собі, - розповідає вона. - Причому цілувати і обіймати можу його тільки я. А він мене поцілував через півроку, це було так незвично! »
Ніколас / Фото надано фондом «Діти-метелики»
Катя каже, що Нік дуже чутливий. «Ми кудись збиралися, і мій друг Гаррі, дуже пунктуальний, повинен був нас підвезти і їхати у своїх справах. До виходу з дому було п'ять хвилин. Нік сказав, що сам одягнеться. І раптом я чую крик: виявилося, він одягав штани і гепнувся - і відразу з'явився пухир. Це означає, треба все знімати і перебинтовувати, а я ще недосвідчена була. Кажу Гаррі: «Іди без нас». «Ні, я почекаю». Коли ми нарешті сіли в машину, Нік полегшено зітхнув: «Тепер я точно знаю, що ви мене любите».
У Ніка немає думок про те, що через хворобу йому щось недоступне. Він цікавиться спортом: боксом, фігурним катанням, плаванням, хокеєм. Став фанатом футболу, знає імена кращих футболістів, хто і в якій команді грає. Його мрія - стати суддею.
інша фотографія
«Цьогоріч в 2008-му я слухала програму по радіо: мама дитини-« метелики »говорила, як їй важко, що вони, наприклад, можуть перед прогулянкою одягатися по дві-три години. Але я тоді особливо не вникала ", - згадує Ірина.
Через багато років Ірина гортала стрічку Фейсбук, і їй здалося, що хтось без її дозволу розмістив дитяче фото її старшої дочки в дитинстві. «Виявилося, це був схожий дитина, якій потрібна допомога».
«Метелик» Даші на тому фото близько чотирьох місяців. До того моменту, коли Ірина побачила її, у них з чоловіком вже було дві своїх дочки, і вони прийняли рішення про пошук прийомної дитини. «Чому ми вирішили взяти? Ми православні, вчимося бути милосердними, намагаємося допомагати людям », - пояснює Ірина.
Перш ніж взяти Дашу, чоловік Ірини порахував, чи потягнуть вони це фінансово. Лікар фонду Маргарита Гехт розповіла про витрати, пов'язані з хворобою, і про те, звідки чекати допомоги. «Її спокійна впевненість для мене стала вирішальним аргументом», - згадує Ірина.
Даша в родині вже рік. Вона стрімко розвивається: повзає, намагається ходити. «У неї практично чисте тіло, за винятком ніг, тому що вона повзає. Але цього не уникнути ».
Ірина міркує: «Якби мене покликали на ту передачу на радіо, я б сказала, що все не так страшно. Є діти з важкими формами і важким перебігом хвороби, у яких кожен день - боротьба. Їм, наприклад, перев'язку роблять з знеболенням. У Даші в порівнянні з ними як пневмонія і застуда. Так, мені її шкода: роблю їй перев'язки і уявляю, як це неприємно. Нам допомагає держава. У регіонах часто все не так просто, доводиться просити, вимагати медикаменти і пов'язки. А так - важко, як і з будь-якою дитиною. Не треба залишати таких дітей і не треба боятися їх брати ».
Дві «метелики» без батьків
Фонд допомагає не тільки відмовників, а й батькам, у яких тільки що з'явився хвора дитина. До щойно народженим «метеликам» виїжджає (або вилітає - якщо малюк народився в іншому регіоні) лікар, щоб навчити батьків робити перев'язки. З ними пов'язується психолог фонду. Все цього робиться для того, щоб перелякані мама і тато не відмовилися від малюка.
«Звістка про бульозної епідермолізе викликає у батьків справжній шок, - розповідає психолог фонду Ксенія Троїцька. - Вони не готові до того, що дитину навіть на руки треба буде брати обережно, щоб не пошкодити ніжну шкіру. Іноді і навколишні додають переживань, переконуючи їх, що не впораються, що хворого краще залишити в пологовому будинку. Рідко, але буває, що, злякавшись, батьки відмовляються від дитини. Одним із завдань фонду якраз і є профілактика таких ситуацій ».
«Одного разу нам зателефонували родичі щойно народила і запитали, що це за захворювання і який прогноз: буде дитина жити повноцінним життям? - розповідає Анастасія Сабитова. - Ми пояснили, що форма захворювання визначається в перші місяці життя, іноді рік. Але навіть у разі важкої форми правильний догляд і любов дають шанс на повноцінне життя ».
Виявилося, коли малюк годився, в лікарні у мами почали питати, навіщо він їй потрібен і як вона буде з ним справлятися. Мама написала відмову.
«Дитину, вже без мами, перевели в обласну дитячу лікарню. Я туди зателефонувала, - згадує Сабитова. - Завідуюча відділенням патології новонароджених виявилася прекрасним фахівцем, з радістю погодилася, щоб наша патронажна сестра приїхала і навчила медперсонал догляду за малюком ».
Співробітники фонду спілкувалися з мамою - умовляли, обіцяли, що фонд буде допомагати.
«Ми пояснювали, як скасувати відмову, - продовжує Анастасія. - Запропонували сім'ї приїхати в Петербург, лягти тут в лікарню. Мама була в дуже важкому моральному стані: плакала весь час. Я з нею багато спілкувалася, в тому числі щоб вона відволіклася. У підсумку вона до всього звикла, стала сама перев'язувати. А зараз говорить: «Як я взагалі могла від нього відмовитися?»
PS
У Росії залишилися тільки два дитину- «метелики», яким потрібні батьки, всі інші в сім'ях. сайт фонду «Діти-метелики».
ВСЕ МАТЕРІАЛИ Петербурзької РЕДАКЦІЇ | АРХІВ ПУБЛІКАЦІЙ | PDF
Це ж неправда?А у Даші запитала: «Як ти могла так сказати?
» До мене потім дійшло, що він не міг запитати: «Якщо я навчуся ходити, ти мене не повернеш?
Відповідаю: «Чому казку?
А ти чекав?
«Чому ми вирішили взяти?
«Одного разу нам зателефонували родичі щойно народила і запитали, що це за захворювання і який прогноз: буде дитина жити повноцінним життям?
А зараз говорить: «Як я взагалі могла від нього відмовитися?
